Español

Bienvenidos a IL Manos y Voces!

INTRODUCCIÓN:

 Gracias por visitar nuestra página de internet. IL Manos y Voces es una organización sin fines de lucro en el estado de Illinois. Esta dirigida por padres para apoyar a padres de niños con pérdidas auditivas. Cada día queremos llegar a más familias que hablan español y necesitan información y apoyo al respecto.

Nuestro fin es facilitar información, recursos, y compartir experiencias entre familias de niños con pérdidas auditivas.  

Illinois Manos & Voces ofrece apoyo a familias a través de reuniones familiares, eventos educativos e información en línea. Uno de los programas con mayor éxito de IL Manos y Voces es Un Guía A Tu Lado.

Un Guia A Tu Lado ofrece apoyo en una modalidad uno a uno. Cuando recibimos información acerca de una familia que inicia el proceso de diagnóstico de una pérdida auditiva en un hijo/a entonces asignamos un padre o guía a esta familia para que puedan compartir información, y experiencias únicas en relación a la crianza de un niño con pérdida auditiva.

Como padres de niños con pérdidas auditivas conocemos lo valioso e importante que es poder conectarse y compartir con otras familias que han pasado por experiencias similares.  Para muchas familias encontrarse con tanta información puede convertirse en un laberinto, pero con ayuda de estas organizaciones, estas familias encuentran y acceden a servicios y recursos de una manera fácil y directa.

Illinois Manos & Voces conecta a familias con instituciones, servicios, talleres y más eventos educativos y familiares dentro del estado de Illinois.

Te invitamos a contactarnos y descubrir todos nuestros servicios y recursos gratuitos. Telefono/linea gratuita: 877-533-5279   –   Email: ilhandsandvoices@gmail.com

Andrea Marwah, Presidenta Illinois Hands & Voices                                            

Carrie Balian, Coordinadora Illinois Guide By Your Side.

 

Misión: Somos una organización impulsada por padres que apoyan a familias con niños con pérdidas auditivas sin prejuicio alrededor de modos y metodología de comunicación.

Visión: Nos imaginamos un mundo donde los niños Sordos o Hipoacúsicos tengan todas las oportunidades para alcanzar su máximo potencial.

Como empezamos…

Illinois Hands and Voices, legalmente constituida como Illinois Families for Hands and Voices, fue creada por Karen Putz y un grupo de padres de varias zonas del estado de Illinois. Ellos pensaban que el apoyo a padres era algo crucial para nuestras familias.  Así empezó nuestro “Capitulo” en el verano del 2004.

Quienes somos?

  • Somos familias con niños que tienen diferentes tipos de pérdidas auditivas.
  • Usamos diferentes modos de comunicación: auditivo/verbal, auditivo/oral, lengua de señas (American Sign Language), señas en ingles, comunicación simultanea y comunicación total.
  • Somos adultos con sordera y diferentes grados de hipoacusias.
  • Somos profesionales
  • Venimos de varias áreas del estado de Illinois.
  • Algunos somos BILINGUES (Ingles y Espanol)
  • Pero lo más importante, SOMOS MUY UNIDOS, porque NOSTROS SOMOS Illinois Manos & Voces.

A través de nosotros, las familias pueden conocer los diferentes recursos disponibles y como acceder a ellos. La idea es que las familias tengan toda la información posible para tomar decisiones informadas y seguras.  Para esto buscamos proveer información actual e imparcial acerca de métodos de diagnostico, tecnologías disponibles en el área de audición, métodos de comunicación, y tantos otros temas pertinentes para estas familias y la crianza de sus hijos.

 

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Directorio de Illinois Manos & Voces

GBYS - IL (1)

Guías del Programa de Un Guía A Tu Lado

Comité en Español desde la izquierda: Lydia Hernández (Guía para padres), Lucy Espinoza (Guía para padres), Alejandra Ullauri (Audióloga)

 

A continuación encontrarás información sobre:

  1. Pérdidas Auditivas: Síntomas, Diagnóstico, Prevención.
  2. Prótesis Auditivas: Audífonos, Implantes Cocleares, Sistemas Osteointegrados, Sistemas FM.
  3. Modos de Comunicación: Desarrollo de lenguaje, Método Auditivo oral, Lengua de Señas/American Sign Language,
  4. Apoyo Psicológico, escolaridad, consejos
  5. Creciendo Bilingüe
  6. Eventos educativos, reuniones sociales, y recursos.
  7. Páginas de interés

LAS PERDIDAS AUDITIVAS:

Señales y síntomas: Las señales y síntomas de la pérdidas auditivas son diferentes en cada niño. Si usted cree que un niño tiene pérdida auditiva o está sordo, pídale a su pediatra que le hagan una prueba de la audición lo antes posible. ¡No espere! Aun cuando el niño haya pasado una prueba inicial de la audición al nacer, es importante estar pendiente de los signos siguientes.

En los bebés

  • No se sobresalta con los ruidos fuertes.
  • A los 3 o 4 meses de edad no se voltea para buscar la fuente del sonido.
  • Al año de edad no dice palabras sencillas como “mamá” o “papá”.
  • Voltea la cabeza cuando lo ve a usted pero no lo hace si solo lo llama por su nombre. Esto a veces se interpreta erróneamente como falta de atención o como si el niño lo estuviera ignorando, pero puede ser el resultado de una pérdida auditiva parcial o completa.
  • Parece escuchar algunos sonidos pero no otros.

En los niños

  • Tarda en aprender a hablar.
  • No habla en forma clara.
  • No hace lo que se le indica. A veces esto se interpreta erróneamente como una falta de atención o simplemente que el niño ignora a quien lo está llamando, pero puede ser el resultado de una pérdida auditiva parcial o total.
  • A menudo dice “¿qué?”
  • Escucha la televisión a un volumen muy alto.
  • Los bebés y los niños deben alcanzar ciertos indicadores del desarrollo en la forma en que juegan, aprenden, se comunican y actúan. Un retraso en cualquiera de estos indicadores podría ser señal de sordera o de otra discapacidad del desarrollo. Para más información, visite la página de Internet indicadores del desarrollo que deben alcanzar los niños entre los 3 meses y los 5 años de edad.

 

Detección y diagnóstico:

En esta sección es muy importante recordar la regla de 0-3-6

  • 0 meses: Tamizaje auditivo
  • 3 meses: De no haber pasado el tamizaje auditivo / Hearing screening, hasta los tres meses se debe completar la evaluación de audición y confirmar un diagnostico
  • 6 meses: una vez confirmado el diagnostico, un bebe debe estar encaminado en un programa de HABILITACION antes de los 6 meses, es decir debe contar con el apoyo necesario en relación a su pérdida auditiva.

El tamizaje auditivo, o en ingles Hearing Screening: Esta es una prueba inicial de la audición, y sirve para determinar la posibilidad de que un niño pueda tener una pérdida auditiva. Es fácil de administrar y no duele. De hecho, muchas veces los bebés duermen mientras se les hace la prueba. La prueba es muy breve, solo toma unos cuantos minutos.

Esta prueba se realiza al nacer, pero si por alguna razón no se la hizo, debe hacerse en el primer mes de vida.  Cuando un bebé no pasa la prueba de la audición, es muy importante que se le haga una evaluación completa de la audición lo antes posible, a más tardar los 3 meses de edad.

A todos los niños se les debe examinar la audición antes de que entren a la escuela o siempre que se sospeche de algún problema en la audición. A los niños que no pasen la prueba de la audición se les deben hacer una evaluación más completa lo antes posible.

Si necesitas mas información tenemos videos para padres en español. Estas presentaciones te ayudaran a familiarizarte con los términos médicos y audiológicos, así como con las pruebas de audición.

Pruebas de diagnóstico de perdidas auditivas

Familiarizarte con los términos médicos/audiológicos y las pruebas de audición

 

¿Qué son las pérdidas auditivas?

Antes de comprender las perdidas auditivas es necesario conocer el sistema auditivo, y su funcionamiento:

Oído externo

  • las orejas, llamadas también pabellón auditivo
  • el canal auditivo
  • el tímpano, a veces llamado membrana timpánica, que separa al oído externo del oído medio

Oído medio

  • el tímpano
  • tres huesecillos que envían las ondas del tímpano al oído interno

Oído interno

  • el órgano de la audición en forma de caracol llamado cóclea
  • los canales semicirculares que contribuyen al equilibrio
  • los nervios que se conectan al cerebro
  • Nervio acústico: Este nervio envía la información del sonido del oído al cerebro.

En resumen el sistema auditivo procesa la información del sonido que viaja del oído al cerebro, de modo que las vías nerviosas también forman parte de nuestra audición.

Fuente de información CDC: http://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/hearingloss/types.html

 

Tipos de pérdida auditiva:

Pérdida auditiva conductiva

  • Es la pérdida de la audición que ocurre cuando existe un bloqueo para que el sonido pase del oído externo al oído interno. Este tipo de pérdida auditiva a menudo se puede tratar con medicamentos o cirugía.

Pérdida auditiva neurosensorial

  • Es la pérdida de la audición que ocurre cuando hay una alteración en el funcionamiento del oído interno o el nervio auditivo.

Pérdida auditiva mixta

  • Es la pérdida de la audición debido a pérdida auditiva conductiva y neurosensorial.

Neuropatía auditiva (espectro)

  • Es la pérdida de la audición que ocurre cuando el sonido entra de manera normal al oído, pero debido a la presencia de daños en el oído interno o el nervio auditivo, el sonido no se procesa de manera que el cerebro lo pueda interpretar. Para encontrar más información visite el Instituto Nacional de la Sordera y otros Trastornos de la comunicación (en inglés).
  • El grado de la pérdida auditiva puede ser de leve a profundo:

Pérdida auditiva leve

  • Una persona con pérdida auditiva leve puede escuchar algunos sonidos del habla, pero no oye claramente los susurros, es difícil escuchar cuando alguien le habla a distancia, cuando hay ruido de fondo.

Pérdida auditiva moderada

  • Una persona con pérdida auditiva moderada puede que no escuche casi nada de lo que dice una persona al hablar a un volumen normal.

Pérdida auditiva severa

  • Una persona con pérdida auditiva grave no puede escuchar lo que dice una persona al hablar a un volumen normal y solo puede percibir algunos sonidos fuertes.

Pérdida auditiva profunda

  • Una persona con pérdida auditiva profunda no oye nada de lo que se habla y solo puede oír algunos sonidos muy fuertes.

 

Causas y factores de riesgo:

La pérdida de la audición puede ocurrir en cualquier momento de la vida, desde antes del nacimiento hasta la edad adulta. 

A continuación hay algunas situaciones o cosas que pueden aumentar la probabilidad de perder la audición:

  • Antecedentes familiares de pérdida auditiva. Entre el 50 al 60% de los casos de pérdida auditiva en bebés tiene origen genético. De modo que algunos niños con pérdida auditiva puede que tengan familiares con la misma afección. Alrededor del 30% de los bebés con pérdida auditiva genética tienen un “síndrome”. Esto quiere decir que tienen otras afecciones además de la pérdida auditiva, como síndrome de Down o síndrome de Usher. Más información sobre las causas genéticas de la pérdida auditiva»
  • El 25% o más de los casos de pérdida auditiva en bebés se debe a infecciones maternas durante el embarazo, complicaciones después del nacimiento o traumatismo en la cabeza. Por ejemplo, el niño:
  • Estuvo expuesto a una infección, como infección por citomegalovirus (CMV), antes del nacimiento
  • Pasó 5 días o más en una unidad de cuidados intensivos neonatales de un hospital o tuvo complicaciones mientras estaba en dicha unidad
  • Necesitó una intervención especial como una transfusión de sangre para tratar un caso grave de ictericia
  • La cabeza, la cara o las orejas tienen una forma diferente a lo normal
  • Tiene una afección o un trastorno neurológico que puede estar asociado a la pérdida auditiva
  • Tuvo una infección llamada meningitis que afecta las capas que cubren el cerebro y columna vertebral
  • Tuvo un golpe tan fuerte en la cabeza que necesitó ser internado en un hospital
  • En alrededor del 25% de los bebés con pérdida auditiva, la causa es desconocida. 

 

Prevención

Los siguientes consejos establecidos por el CDC  pueden ayudar a los padres a prevenir pérdida de la audición en sus niños:

  • Tenga un embarazo saludable.
  • Aprenda a prevenir la infección por CMV durante el embarazo.
  • Antes de llevarse a su recién nacido del hospital, pídale al médico o a la enfermera que le hagan la prueba de la bilirrubina para detectar ictericia. Esta es la única manera de asegurarse de que el bebé reciba tratamiento si es que tiene ictericia.
  • Asegúrese de que su hijo reciba todas las vacunas habituales de la niñez (en inglés).
  • Mantenga a su hijo alejado de los niveles elevados de ruido, como los juguetes muy ruidosos. Visite el sitio web de los Institutos Nacionales de Salud (en inglés) para leer sobre otras medidas para prevenir pérdida de la audición inducida por el ruido.
  • ¡Pida ayuda!

¡Si te preocupa la audición de tu hijo-a, discútelo con tu pediatra inmediatamente!

¡No esperes! No importa la edad, podemos evaluar la audición a cualquier edad

PRÓTESIS AUDITIVAS

Audífonos: 

En estas presentaciones encontrarás más información acerca de la selección de audífonos:

Audífonos y expectativas

Audífonos pediátricos Phonak

Audífonos pediátricos Oticon

 

Sistemas osteointegrados:

Como funciona el sistema BAHA, para perdidas auditivas conductivas o mixtas

 

Implantes cocleares: 

A continuación, encontrarás presentaciones en español sobre quien es un candidato para implante coclear, la transición de audífonos a implantes cocleares, y una descripción en detalle de los tres implantes cocleares aprobados por la FDA en los Estados Unidos (Advanced Bionics, Cochlear Americas, y MEDEL).

De Audífonos a Implantes Cocleares

Visita las diferentes páginas web en español y aprende más de cada fabricante:

Implantes Cocleares Advanced Bionics

Implantes Cocleares COCHLEAR

Implantes Cocleares MEDEL

 

Ayudas auditivas y sistemas FM:

Tecnología para niños con pérdidas auditivas en el aula escolar

 

MODOS DE COMUNICACIÓN:

Auditivo/verbal: 

Lenguaje de señas

Comunicación total

Lenguaje oral apoyado en señas:

 

 

APOYO PSICOLÓGICO

La Dra. Ivette Cejas nos cuenta en detalles algunas de las dificultades psicológicas que podrían presentarse en ninos con hipoacusia: El impacto psicológico de las hipoacusias

El desarrollo cerebral y el estimulo auditivo, entérate más  de este tema en la siguiente presentación de Laura Corcora, Patóloga de Lenguaje: Aprendizaje auditivo y desarrollo cerebral

 

Consejos para el uso de prótesis auditivas:

A continuación información que será de mucha ayuda.  Es muy importante mantener un trabajo continuo en casa, en la escuela y en las sesiones de terapia para brindar a su hijo/a toda la estimulación necesaria para aprender a escuchar.  No se olvide que el implante u otras prótesis auditivas solo realizan parte de este proceso, el trabajo arduo corresponde a la familia y al niño, bajo un asesoramiento profesional constante.

Fuentes de información: Cochlear Implants and Your Child (Advanced Bionics – EEUU), Cochlear Implants for Deaf Babies (Ear Foundation – Inglaterra), Helping Your Deaf Child to Learn (NDCS – Inglaterra)

  1. Prepárate para las sesiones audiológicas de programación:
    1. Trata que la hora de estas sesiones sean cuando el niño se siente mejor, es decir, no esta cansado, con hambre, etc.
    2. Previo a estas citas, práctica actividades que le preparen a dar respuestas condicionadas, por ejemplo: permitiéndole ver lo que haces, toca un tambor y cada vez que lo tocas, el niño puede poner el cubo en la caja, o puede lanzar la pelota, etc.  Este tipo de juegos enseñan a dar respuestas condicionadas: cuando suena el tambor el niño realiza una acción, exactamente lo que hacemos en las sesiones de programación.
    3. Practica juegos de escuchar en casa para fomentar la “atención a sonidos” en el niño.
    4. Si el niño se aburre dando ciertas respuestas, cambia el juego, altéralo de tal manera que sea como jugar otra cosa.
    5. Es siempre una buena idea tener refuerzos para felicitar al niño que realiza bien una actividad, como canguil, caramelos, algo pequeño.
  2. Manejo de frustración:
    1. Aprender a escuchar es un trabajo duro para el niño y para los padres, así que habrá buenos y malos días, durante los malos tiempos, no luches contra la frustración, al contrario, trata de encontrar la causa, revisa si:
    2. El procesador o el audífono están funcionando adecuadamente
    3. Talvez el programa necesita una revisión (¿está el niño teniendo dificultad en detectar y producir sonidos?) Comunícate con el centro de implantes.
    4. Talvez necesita aire fresco y algo de actividad física
    5. Está cansado, con hambre, talvez sea mejor parar y hacerlo después de un descanso.
    6. La actividad es muy avanzada para las habilidades del niño.
    7. Su comportamiento puede estar relacionado con la edad.
  3. Aprendiendo a escuchar:
    1. Es muy importante reconocer que niños con audición normal, escuchan desde el útero y de sus madres, y no empiezan a decir palabras sino alrededor de 12 meses después de su nacimiento, para los niños con protesis auditivas es igual.
    2. Debemos siempre chequear que el equipo funciona
    3. Que el niño lo usa consistentemente TODO el tiempo, excepto cuando duerme.
    4. Darle mucho apoyo, y reforzar TODOS sus esfuerzos.
    5. Permítele la lectura de labios, esto aminorará su frustración por no poder comunicarse, y conforme avance en su rehabilitación el solo se apoyará menos y menos en la lectura de labios.
    6. Asegúrate que hay momentos específicos en el día cuando el niño puede escuchar sin ruido ambiental, es decir designa un tiempo para actividades de ESCUCHAR y apaga el radio, la televisión o cualquier cosa que cause ruido ambiental.
    7. No le exijas más de lo que puede, especialmente en situaciones de mucho ruido, es muy difícil para el escuchar en situaciones de ruido.
    8. Juega con diferentes actividades por ejemplo lectura de libros, cocinar, juegos de mesa, en si todos los juegos que tu hijo disfruta.
  4. La vida diaria con una prótesis auditiva:
    1. No te olvides que un niño con implante coclear es todavía un niño y necesita jugar y disfrutar los juegos.
    2. Siempre apóyate en la asesoría del equipo profesional.
    3. El progreso no es siempre evidente pero concéntrate en los pequeños pasos que son los que sustentan los grandes avances.
    4. No importa lo que pase siempre mantente positivo, los niños sienten la actitud de sus padres y tu actitud será de gran apoyo.
    5. Siempre dale una pista de lo que vas hacer, eso da seguridad a los niños puesto que saben lo que viene.
    6. Mantén siempre una rutina.
  5. La importancia de las rutinas:
    1. Las repeticiones son importantes y todos las necesitamos para aprender. Piensa en cuantas veces un bebe escucha la palabra mama antes de poder repetirla, y la mejor manera de dar a tu niño muchas repeticiones es a través de las rutinas.
    2. Las rutinas son importantes porque tienen la misma secuencia y son predecibles lo que quiere decir que podrás usar las misma palabras dentro del mismo contexto muchísimas veces.
    3. Las rutinas se basan en un día normal.
    4. Ejemplo: En la mañana siempre abres el refrigerador di la palabra ABRIR mientras el niño presencia la acción.
  6. Que debo esperar en los primeros meses:
    1. Reacciones a sonidos ejemplos: Cambio en el comportamiento, parece estar pensativo, se ríe, llora o parece sorprendido en la presencia de nuevos sonidos o sonidos repentinos.
    2. Trata de buscar de donde vienen los sonidos ejemplo: regresa a ver al teléfono o busca a la persona quien habla.
    3. Se molesta o llora si se desconecta el auricular de la cabeza.
    4. Regresa a ver cuando hablan.
    5. Le interesa la música y trata de cantar.
    6. Entiende mejor los sonidos relacionados con su rutina diaria.
    7. Usa mucho más su voz para llamar la atención, pretende conversar

 

Ideas de juegos en casa para reforzar la audición, interacción y uso de lenguaje para la comunicación:

  1. La lectura de libros es una gran herramienta especialmente aquellos en donde las acciones son claras, son coloridos y divertidos con diferentes texturas y ventanas para abrir.
  2. Los libros son una divertida manera de impulsar a los niños a escuchar conjuntamente con visualizar fotos etc.
  3. Los libros tienen su propia rutina y el niño poco a poco sabrá lo que viene después, pronto se convierte en sus juguetes favoritos.
  4. Cantar y bailar es una forma de incentivar al niño para usar su voz. Les ayuda también a aprender a diferenciar melodías.
  5. Cantar y bailar ayuda al niño en su atención para seguir instrucciones.
  6. Los niños tienen que desarrollar muchas habilidades antes de poder hablar: contacto visual, detectar, atender, copiar, escuchar, respetar turnos y finalmente producir sonidos.
  7. Ayúdale al niño a enfocarse en una actividad: construyendo torres, soplando burbujas, jugando a las escondidas, jugando con las manos.
  8. Descubrir sonidos en casa: Paseando alrededor de la casa puedes descubrir junto a tu niño muchos sonidos y preguntarle que fue eso, donde está, puedes repetirlo etc.
  9. Descubrir sonidos en otros ambientes como: perros, gatos, aviones, carros, otros niños.
  10. Siempre pregúntale de donde viene el sonido y enséñale exactamente que objeto produce ese sonido.
  11. Juega a las sillas musicales.
  12. Juegos donde el niño tenga que esperar y escuchar ejemplo: jugar a dormirse y despertarse con un sonido, los sonidos de los animales mientras juegas a la granja, jugar a visitar a alguien donde tienes que entrar golpeando la puerta.
  13. Jugar a crear sonidos con objetos cotidianos: como las llaves, cajas de lápices etc.
  14. Juega con instrumentos musicales como tambores, flautas, y poco a poco puedes enseñarle a escuchar la diferencia a través del juego.
  15. Puedes usar sonidos del cuerpo como aplausos, zapatear, etc.
  16. Juega a imitar, por ejemplo: el capitán manda.
  17. Juega con sonidos que representan algo, por ejemplo: Brrrm brrrm= carro, mmm=rico, chucu chucu= tren.
  18. Juguetes que incentivan la vocalización son: teléfonos, micrófonos, grabadoras, estos dan la oportunidad de hablar.
  19. Canciones con acciones ejemplo: la cabeza arriba esta o pimpón es un muñeco.
  20. Escribe tus propias canciones, crea tu propio libro.

En las siguientes páginas de internet encontrarás muchas ideas, actividades, materiales que te servirán para trabajar en casa y reforzar el aprendizaje y desarrollo de lenguaje:

La esquina de la comunicación

El camino a la audición

Ideas de rehabilitación Bridges

 

 

EVENTOS EDUCATIVOS, REUNIONES SOCIALES Y RECURSOS

Todos los eventos a continuación son en español! Participa!

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Haga clic aquí para el folleto

SAVE THE DATE

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HAGA CLICK AQUÍ para imprimir

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Contáctanos: ilhandsandvoices@gmail.com

 

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